Data: septiembre 7, 2014 | 11:00
MISTERIO CIENTÍFICO | Era la única persona en el planeta que sufría una rara enfermedad que le impedía envejecer. los médicos bautizaron como “síndrome X” a su extraña condición genética. A su muerte, seguía conservando el aspecto de un bebé: pesaba siete kilos, medía poco más de medio metro de altura, tenía dientes de leche y balbuceaba en lugar de decir palabras completas...

Murió a sus 20 años Brooke Greemberg, la bebé que nunca envejecía

Durante sus primeros seis años de vida, Brooke tuvo úlceras estomacales y una apoplejía. Cuando cumplió cinco años le diagnosticaron un tumor cerebral que le obligó a dormir 14 días. Lo sorprendente es que de todo ello se recuperó como si no le hubiera pasado nada.El 8 de enero de este año habría cumplido 21 años; pero no llegó a esa edad. Su fragil cuerpo de bebé no resistió el inexorable paso y peso del tiempo. Brooke Greenberg, la bebé que nunca envejecía, murió el 20 de octubre del pasado año.  Su padre Howard Greenberg, un judío practicamte, confirmó el fallecimiento de su fascinante hija. «Era una niña muy especial y cada día pensamos en ella…  Nos han asegurado que ella era única entre los 6.700 millones de personas de la Tierra», dijo el progenitor.

Brooke Greenberg era la única persona en todo el mundo que sufría una rara enfermedad que le impedía envejecer. A lo largo de su vida, Brooke fue conocida como la niña no envejece, la niña que no quería crecer, el bebé eterno, entre otros apelativos. En tanto, los médicos bautizaron como “síndrome X” a su extraña condición genética.

En 2010 se conoció que un grupo de científicos de la Universidad del Sur de Florida tenía interés por estudiar sus genes para hallar respuestas sobre el envejecimiento humano. “Pensamos que tiene una mutación en los genes que controlan su envejecimiento y desarrollo y por eso parece como si se hubiera quedado congelada en el tiempo”, explicaba en ese entonces Richard Walker, profesor de la Escuela de Medicina de la Universidad de Florida.

A su muerte, Brooke seguía conservando el aspecto de un bebé: pesaba siete kilos, medía poco más de medio metro de altura, tenía dientes de leche y balbuceaba en lugar de decir palabras completas. Además, su comportamiento coincidía con su aspecto físico. Sin embargo, había sufrido achaques más propios de una persona de edad avanzada: infartos cerebrales, úlceras y problemas respiratorios.

“Mientras el mundo exterior quizás solo prestaba atención al aspecto físico de Brooke y se sentía extrañado por su desarrollo singular, trajo alegría y amor a su familia”, manifestó el rabino Andrew Busch, quien se encargó de pronunciar un discurso en el funeral que tuvo lugar el último domingo de octubre en Baltimore.

Sol de Pando publicó el siguiente reportaje sobre la vida y los milagros de la pequeña Brooke, a los pocos dìas de su vigésimo aniversario:

Ya tiene 20 años la bebé que nunca envejece

Nació el 8 de enero de 1993 en la ciudad norteamericana de Reisterstown, Maryland, y en el 2014 alcanzará la mayoría de edad con 21 años cumplidos. Sin embargo Brooke Greenberg sigue siendo una wawa de cuna que todavía gatea, usa pañales y andadores; mide 76 centímetros de alto, pesa 16 libras y su edad mental es idéntica a la de una criatura de nueve meses o un año. Ha superado todos los pronósticos médicos de sobrevivencia y podría vivir muchos años más; los científicos intentan hallar en sus genes las claves para detener el envejecimiento, o al menos para controlar enfermedades de la vejez como el Alzheimer o el mal de Parkinson. Todos se preguntan cuál será el futuro de Brooke Greenberg detenida en una eterna infancia; muchos creen que podría ser el futuro mismo de la Humanidad, si se descubren las causas de esta fascinante e inexplicable anomalía…

© Silvia Antelo Aguilar | Redacción Sol de Pando En el 2009, cuando cumplió 16 años, los padres de la bebé-adolescente decidieron mostrarla al mundo como un milagro de la naturaleza. Las principales cadenas televisivas del mundo lanzaron la noticia de su extraña y milagrosa existencia con inusitado despliegue. Por ejemplo, el canal de cable de la National Geographic profundizó en las implicaciones científicas del asunto y la cadena norteamericana ABC iniciaba el reportaje mostrando cómo unas adolescentes normales celebran sus 16 años, con su primer auto como regalo de papá y una fiesta de gala en la discoteca, mientras Brooke llegó a esa edad de la adolescencia sin que el tiempo haya transcurrido para ella en quince años. Sigue siendo una bebé de un año, física y mentalmente.

Al cumplir sus 20 años, Brooke y su familia hicieron una nueva aparición pública en el talk show de la famosa Katie Couric donde se observa a la bebé sin cambio alguno en su apariencia física y mental. En aquella emisión de enero de este año, el médico Eric Schadt, Director del Instituto de Biología Genómica del Centro Médico Monte Sinaí de Nueva York, ratificó la única constatación científica lograda al momento: Brooke es una bebé genéticamente casi normal, sólo que tiene 20 años vividos.

La historia de Brooke Greenberg es uno de esos casos extraños que se ha atrevido a retar los límites de la medicina. Ante la dificultad extrema de contar con un diagnóstico preciso, su condición ha sido denominada como “Síndrome X”. Nació el 8 de enero de 1993, pesa algo menos de 8 kilos y mide 76 centímetros. No habla, pero se ríe cuando algo le gusta, se expresa con gestos y aún tiene sus dientes de leche. Duerme en una cuna y es alimentada a través de una sonda gástrica conectada a su estómago para evitar que los alimentos lleguen a sus pulmones, ya que su esófago es demasiado pequeño.

Además asiste a una escuela pública en el condado de Baltimore, donde es atendida por educadoras y una enfermera especialmente asesoradas por científicos y pediatras. Reconoce a la perfección a Emily, Caitlin y Carly, sus tres hermanas. Incluso se puso celosa cuando nació la última, tres años menor que ella, recuerda su madre Melaine Greenberg. Y es precisamente Carly, la hermana menor que tuvo un gran parecido con Brooke después de nacer en el 96, quien se encarga con más ahínco de mimarla y protegerla. A sus 17 años, Carly es la nana y «confidente» de su hermana bebé de 20.

¿Por qué no envejece Brooke?

Esa es la pregunta que nadie puede responderse hasta hoy, cuando ella está muy cerca a cumplir una edad de mujer adulta. El mundo científico se echa las manos a la cabeza con el fenómeno Brooke.
No le han diagnosticado ningún síndrome conocido genético ni ninguna anormalidad cromosómica que ayude a explicar por qué los años no pasan por ella. No saben qué le sucede porque no hay ningún otro niño en el mundo como ella.
Cuando tenía un año, sus padres Howard y Melanie observaron desconcertados que su hija no crecía. Buscando una respuesta, peregrinaron de especialista en especialista.
Lo único que le recetaron fueron hormonas de crecimiento que no le ayudaron en nada. La niña seguía sin crecer ni engordar. «Ahí me di cuenta que teníamos un problema», asegura el padre, Howard Greenberg, un contador de clase media quien cree que su hija guarda el secreto de la eterna juventud.
Lawrence Pakula, su pediatra, describe a Brooke como si tuviera entre 6 y 12 meses en altura y peso. Las uñas y el pelo son las únicas partes del cuerpo que le han crecido con normalidad.
Ha sido examinada por algunas de las instituciones de investigación más prestigiosas de Estados Unidos, pero aún no ha recibido un diagnóstico final.
Según el genetista Maxine Sutcliffe que en mayo del 2009, en coautoría con Pakula y otros médicos,  escribió un artículo en la famosa revista científica “Mechanisms of Ageing and Development”, especializada en temas de crecimiento y ancianidad humanos, el proceso de envejecimiento de Brooke tiene severas inconsistencias. Ella todavía tiene 16 dientes de leche, por ejemplo; y la edad de sus huesos, como se estima, es de 10 años.

¿Cuánto tiempo vivirá?

La madre de Brooke, Melanie Greenberg, ha logrado hallar un equilibrio perfecto dentro su hogar en torno a la prodigiosa criatura. “A ella  le gusta hacer compras, justo como una mujer”, declaró.

Brooke monta en un cochecito mientras va a los supermercados con su mamá para comprar la ropa en las secciones infantiles de unos grandes almacenes cerca de su casa, en un suburbio de Baltimore. Cuando otra madre con un niño pregunta a Melaine cuántos años tiene Brooke, ella por lo general no trata de explicar. “Mi sistema siempre ha convertido los años en meses” dijo. Hoy, para ella, su hija tiene 20 meses.

Durante sus primeros seis años de vida, Brooke tuvo úlceras estomacales y una apoplejía. Cuando cumplió cinco años le diagnosticaron un tumor cerebral que le obligó a dormir 14 días. Lo sorprendente es que de todo ello se recuperó como si no le hubiera pasado nada. El tumor cerebral ha desaparecido y su metabolismo parece haberse asimilado a su extraña fisiología. Hoy su salud es relativamente estable.

Sus padres creen que les sobrevivirá a ellos mismos, sin variar su condición de bebé. “Por fortuna tiene a sus hermanas que podrán encargarse de ella toda la vida”, asegura Howard Greenberg.

Su familia ya no espera que crezca y nadie puede predecir cuánto vivirá. «Todos estamos en el mundo para acometer alguna misión. Tal vez la razón de Brooke es ayudar a encontrar el secreto de qué es lo que nos hace envejecer y cómo detenerlo», alienta el padre con más optimismo que resignación.

Las indagaciones científicas

En 2006, el científico Richard Walker, doctor en fisiología endocrina del College of Medicine de Tampa, Florida del Sur, estableció que el cuerpo de Brooke no se desarrolla como una unidad coordinada, si no que lo hace como partes independientes que están fuera de sincronización.

“Los cambios han sido muy mínimos en el cerebro de Brooke”, explicó Walker. ”Varias partes de su cuerpo, al no haber crecido en la misma etapa, parecen estar desconectadas”, observó el científico.

Richard Walter estudió el ADN de Brooke buscando identificar la mutación genética que detuvo su crecimiento. “Si se localizara el gen que no deja a la niña crecer, habremos dado respuesta a por qué algunos seres humanos envejecen antes que otros», advierte Walter.

La respuesta a la enfermedad de Brooke Greenberg supondría una auténtica revolución para el mundo científico.

¿Revolución geriátrica?

Eric SchadtLos científicos creen que el singular código genético de Brooke Greenberg podría proporcionar nuevos conocimientos sobre el proceso de envejecimiento, lo que llevaría al desarrollo de nuevos tratamientos para las enfermedades relacionadas con problemas geriátricos como el Parkinson, el Alzheimer, males cardiacos propios de la vejez, problemas de la próstata y muchas formas de cáncer.
Eric Schadt, director del Instituto de Biología Genómica en el Mount Sinai Medical Center de Nueva York, dijo que Brooke «no tiene aparente anomalía en el sistema endocrino, o cualquier otra anomalía conocida por causar problemas de desarrollo».
Las pruebas muestran que los jóvenes pueden sufrir de una mutación genética que «apaga» su capacidad de envejecer. El equipo de Schadt trabaja en la secuenciación genética de Brooke y espera identificar un gen mutante responsable de la anomalía.
Schadt, explicó en el 2009 la situación médica de la hoy bebé de 20 años de la siguiente manera:
“Por los últimos 15 años, por todas las apariencias externas, Brooke no ha envejecido. No ha experimentado ninguno de los cambios que se esperarían en la pre adolescencia. Los investigadores han buscado genes que están mutados en formas que son específicas para Brooke (en comparación con sus padres, tres hermanas normales, y otros en la población humana, que han sido secuenciados) y encontraron un puñado de genes que son de interés. Estamos en el proceso de evaluar lo que estos genes hacen en Brooke”.
Es lo que el mundo entero espera saber.
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